Hemofilia: Enfermedad sanguínea que afecta alrededor de 400mil personas en el mundo

Cada 17 de abril se conmemora el día mundial de la hemofilia, oportunidad perfecta para crear conciencia sobre los desórdenes sanguíneos

Para la mayoría de las personas hacerse una pequeña herida no es ningún problema, pues sanara en poco tiempo, sin embargo, para un hemofílico la situación no sería la misma.

Cuando un vaso sanguíneo se lesiona comienza una reacción natural del organismo en el que los vasos sanguíneos se contraen para limitar el flujo de sangre al área dañada y entra en escena unas células llamadas plaquetas, las cuales se adhieren al sitio de la lesión distribuyéndose a lo largo de la superficie del vaso sanguíneo y liberan señales químicas para atraer a otras células al área y hacer que se aglutinen a fin de formar lo que se conoce como tapón plaquetario, el cual activa una serie de reacciones químicas complejas (conocidas como cascada de la coagulación) y cada factor de la coagulación se activa en un orden específico para dar lugar a la formación del coágulo sanguíneo que funciona como una red para detener el sangrado y así sanar la lesión.

En personas que padecen de hemofilia presentan un déficit en el factor de coagulación contenidos continuamente en la sangre y que se activan al momento de sufrir una lesión. Se cree que esta es una enfermedad hereditaria, esto quiere decir que se transmite a través de los genes de la madre y del padre haciendo que la persona nazca con hemofilia, por lo que no se puede contagiar de otra persona. Alrededor del 30% de las personas con hemofilia no la contrajeron por medio de los genes de sus progenitores, sino que fue causada por un cambio en sus propios genes.

Existen dos tipos de afecciones en esta enfermedad, la Hemofilia A (hemofilia clásica, o deficiencia de factor VIII) y la Hemofilia B (enfermedad de Christmas, o deficiencia de factor IX), cuyo tratamiento consiste en reponer el factor de coagulación faltante a través de infusiones intravenosas, mantener un cuidado especial sobre todo a la hora de realizarse una cirugía y compartir esta información acerca de su trastorno con familiares consanguíneos ya que ellos también pueden estar afectados.

Este 17 de abril es la oportunidad propicia para demostrar apoyo a los millones de mujeres y niñas afectadas por trastornos de la coagulación. “Nuestra misión es mejorar y preservar la atención para todas las personas con trastornos de la coagulación hereditarios, entre ellas las mujeres y niñas de nuestra comunidad”, afirmó Alain Weill, presidente de la Federación Mundial de Hemofilia, la organización promueve la iniciativa de ¡Iluminarse de rojo! La cual ha crecido hasta incorporar más de 40 monumentos de todo el mundo que se iluminan de rojo durante el Día mundial de la hemofilia e invitan a compartir sus historias  en su campaña anual “Escuchemos sus Voces” donde se comparten relatos de aquellos que viven con esta afección que afecta a más de 400mil personas en el mundo.

Es importante mencionar que los niños con hemofilia pueden desarrollarse normalmente, jugar, relacionarse y compartir actividades de forma natural, de hecho, se recomienda a lo niños realizar actividades físicas que le ayuden a desarrollar músculos fuertes y ayuden a las articulaciones a protegerse y se pueda evitar los sangrados que pueda sufrir en su vida cotidiana.

Actualmente existen tratamientos innovadores que ayudan a prevenir el deterioro de las articulaciones, lo importante es tomar tratamientos profilácticos que le ayudaran a llevar una vida saludable, en Latinoamérica existe casi un 30% de pacientes sin diagnosticar, y se estima que sólo cerca del 25 por ciento de las 400 mil personas que padecen hemofilia en el mundo reciben tratamiento adecuado. Sin el tratamiento, existe el riesgo de mortalidad prematura. Además, son pocos los países y pacientes en Latinoamérica que hoy en día tienen acceso a un tratamiento preventivo o profiláctico que evitaría situaciones de riesgo innecesarias. Por ello la importancia del mensaje en el Día Mundial de la Hemofilia de crear conciencia y actuar en Latinoamérica para expandir el acceso y atención de los pacientes con esta enfermedad.

En Venezuela actualmente existen muchas fallas en el suministro de la profilaxis y el paciente se expone a lesiones articulares, discapacidad de realizar actividades cotidianas y hasta incluso la muerte, debido a que no cuenta con el tratamiento necesario paliativo por lo que se recomienda prevenir daños articulares, cortes o rasguños.

En el portal web de la Federación Mundial de Hemofilia muestran el relato de tres venezolanos que han recibido apoyo de esta institución lo cual ha marcado la diferencia en sus vidas de forma positiva permitiéndoles retomar actividades rutinarias como trabajo, caminar, ejercitarse y relacionarse gracias a el donativo de concentrados de factor de coagulación.

Es importante tomar conciencia de la importancia de este tratamiento para las personas que viven con esta condición y el apoyo de sus familiares de forma incesante, pues son ellos junto a la fe en Dios es lo que hará que puedan llevar una vida feliz pese a la adversidad pues lo mejor está por venir.